O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do dia e do mês das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e também autoridades públicas, indústria farmacêutica, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em Doenças Raras.
Uma doença é definida como Rara quando afeta menos de 65 a cada 100 mil habitantes. No entanto, se somarmos as mais de 7 mil doenças raras existentes, o número de pessoas acometidas pode ser muito grande. Só no Brasil temos mais de 13 milhões de pessoas vivendo com essas patologias, enfrentando diversas dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento adequados.
Sabe-se que 1 em cada 15 a 20 pessoas viverá com uma Doença Rara em algum momento da vida. Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença Rara, de acordo com estimativas do Ministério da Saúde.
Devido ao desconhecimento ou características destas condições, muitas delas são marcadas pela falta de informação e por preconceito. Por isso os pessoas acometidas precisam de atenção, apoio e acesso a informação, diagnóstico e tratamento precoces.
Estima-se que existam em torno de 7 a 8 mil tipos de Doenças Raras. Este número nos alerta para o fato de que, embora doenças individuais possam ser raras ou até ultrarraras, o número de pessoas acometidas pos estas condições em todo o mundo é grande.
Embora os pesquisadores aprendam mais e descrevam novas Doenças Raras a cada ano, muitas destas condições ainda são desconhecidas, por isso novos estudos e pesquisas são fundamentais nesta área.
