Situações de emergência são um grande fardo para muitos pacientes com erros inatos do metabolismo (EIM) e suas famílias. Ter uma carta de emergência e saber como usá-la pode prevenir situações de risco de vida e otimizar a comunicação entre pais e médicos.
O site https://www.emergencyprotocol.net/#emergencyLetter oferece um gerador de cartas de emergência. Tem o objetivo de gerar interconectividade entre pacientes, médicos de cuidados primários, hospitais locais e os centros especializados para prevenir emergências metabólicas. O protocolo online é revisado e aprovado por Centros de Especialização específicos que fazem parte da rede MetabERN, e teve apoio local da equipe do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e, portanto, tradução para o português.
MetabERN é uma rede europeia sem fins lucrativos estabelecida pela UE para facilitar o acesso aos melhores cuidados disponíveis e atender às necessidades além da fronteira de todos os pacientes afetados por doenças metabólicas hereditárias e suas famílias.
www.emergencyprotocol.net é uma ferramenta projetada para ajudar os profissionais de saúde e (famílias de) pacientes com certos FAODs e GSDs a gerar uma carta de emergência personalizada. Esta ferramenta não pode substituir os cuidados de saúde fornecidos. Essa ferramenta também não deve ser considerada um substituto para a orientação individualizada de um especialista.
Nunca é demais enfatizar a importância de uma boa comunicação entre os pacientes / famílias, a equipe médica especializada e os profissionais de saúde locais. Cuidado compartilhado é responsabilidade compartilhada!
Em geral, há muito pouca evidência clínica para o manejo de pacientes com EIM. Esta ferramenta irá gerar uma carta de emergência personalizada levando em consideração o que é considerado a melhor prática atual - baseada em opiniões de especialistas. As informações médicas e de contato são examinadas cuidadosamente, mas o site e as cartas de emergência ainda pode conter erros. Portanto, cada carta de emergência precisa ser cuidadosamente verificada pela pessoa que a gerou.
Os profissionais de saúde são convidados a discutir com os pacientes e representantes dos pacientes se, quando e como as cartas de emergência serão atualizadas da melhor maneira e qual papel os pacientes / famílias podem desempenhar neste processo.
As informações médicas e os algoritmos são aplicáveis à maioria dos pacientes, mas pode haver situações em que o manejo alternativo é preferível ou apropriado.
Os colaboradores e editores do www.emergencyprotocol.net não se responsabilizam pelas consequências de qualquer uso desta ferramenta.
